A Divisão de Promoção à Saúde do Departamento de Saúde do Servidor – DESS, vinculado à Coordenadoria de Gestão de Pessoas – COGEP, da Secretaria de Planejamento, Orçamento e Gestão – Sempla, promoveu no dia 26 de novembro a palestra “Aprendendo com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) – Uma Abordagem Espiritual sobre o Enfrentamento de Doenças”, com o Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, neurologista e presidente fundador da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica – AbrELA. A palestra aconteceu no auditório da Biblioteca Mário de Andrade e reuniu cerca de 50 servidores.
A Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA é considerada uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante. As capacidades mentais e psíquicas do paciente permanecem, frequentemente, inalteradas. A doença não afeta as funções corticais superiores como a inteligência, juízo, memória e os órgãos dos sentidos.
Apesar da gravidade, é uma doença pouco conhecida, motivo pelo qual foi alvo de uma campanha mundial que mobilizou muita gente neste ano. Iniciada nos Estados Unidos por uma pessoa diagnosticada com ELA, “o Desafio do Balde de Gelo” teve a adesão de artistas, atletas e celebridades e atingiu toda a mídia e redes sociais. A campanha teve o objetivo de conscientizar a população sobre a doença e arrecadar doações para organizações sem fins lucrativos que trabalham com pesquisas e ajudam pacientes com ELA, caso da AbrELA, que procura mobilizar a sociedade civil, científica e política sobre a importância de conhecer a doença, sua manifestação na população brasileira e a necessidade de utilizar todos os recursos de efeito comprovado para o tratamento.
Segundo Dr. Acary, as ações integradas desenvolvidas pela AbrELA desde a sua fundação, em 1998, têm permitido conhecer e utilizar os recursos disponíveis tanto no âmbito institucional, quanto no sistema de saúde em geral, com melhoria da qualidade de vida tanto dos pacientes, quanto de seus cuidadores. Para ele, o diagnóstico de ELA, em um passado recente, impunha um prognóstico reservado, com ausência de perspectivas terapêuticas, mas temos vivenciado modificações profundas no atendimento e tratamento de pacientes que têm ELA. “É uma doença considerada rara, mas que tem permitido maior entendimento das doenças degenerativas do sistema nervoso”.
Em sua exposição, Dr. Acary se utilizou do exemplo de uma paciente diagnosticada com ELA e, com clareza e sensibilidade, relatou os sintomas iniciais da doença, passos para definição do diagnóstico, evolução dos sintomas, tratamento multidisciplinar, questões psicológicas, questionamentos pessoais, cuidados paliativos e, sobretudo, como se pode aprender a viver com “ELA”, tanto o paciente, quanto quem convive com ele. Explicou como a doença afeta não somente o paciente, mas também como causa um impacto profundo na família, especialmente naquela pessoa mais próxima ao paciente que, frequentemente, torna-se o seu cuidador.
“Neste período trabalhando com pacientes com ELA, aprendi a valorizar o hoje. Aprendi a valorizar o simples, a gostar do indivíduo como ele é; aprendi a amar o bem mais valioso de todos - a vida. Agora, simples como ela é.” Esses pacientes nos ensinam sobre a integralidade da vida físico-mental e espiritual; nos ensinam sobre a esperança”, concluiu Dr. Acary.
Dr. Edgar Outa, diretor da Divisão de Promoção à Saúde do DESS encerrou o Encontro, ressaltando a importância do tema, que finalizou o Ciclo de Palestras para Promoção à Saúde em 2014. As outras palestras promovidas pelo Ciclo durante o ano foram: “Cuidados Paliativos – Uma Abordagem Médica Multidisciplinar”, com Dra. Maria Goretti Maciel; “Cuidados Integrativos”, com Dra. Sissy Fontes; “A Ciência Hedônica – A Ciência da Felicidade”, com Dra. Susan Andrews; e “Gestão Humanizada”, com Dr. Edmundo Carvalho Mauad.
Sobre ELA
Observando a terminologia das palavras, divulgada pelo site da AbrELA, torna-se mais fácil a compreensão do nome dado à doença. Esclerose é um termo genérico que significa endurecimento e cicatrização. Esclerose lateral refere-se ao endurecimento da porção lateral da medula espinhal decorrente da morte dos neurônios motores superiores (neurônios da região cortical, mais precisamente no giro pré-central – área motora). Mio refere-se a músculo. Atrofia é um termo médico usado quando alguma coisa torna-se menor ou se enfraquece. Amiotrófica refere-se à fraqueza dos músculos que se tornam atróficos devido à morte dos neurônios motores inferiores (originados da porção anterior ou ventral da medula espinhal). Esclerose Lateral Amiotrófica pode ser definida como fraqueza muscular devido ao comprometimento dos neurônios motores.
O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral), e atrofia muscular (amiotrófica). Outros sintomas são: cãibras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade.
Mais informações em www.abrela.org.br
Miriam Boffo
Departamento de Saúde do Servidor
COGEP - SEMPLA