O Secretário Executivo de Relações Institucionais João Cury, em nome do prefeito Ricardo Nunes, participou da 6ª edição do O Cenário de Doenças Raras do Brasil, iniciativa da Casa Hunter, ONG que busca uma vida melhor para adultos e crianças portadoras dessas patologias. O evento reuniu pacientes, familiares, associações, acadêmicos, indústria farmacêutica e órgãos reguladores para debater o tema, conhecido por sua complexidade.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, a OMS, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Existem de seis a oito mil tipos de doenças e estima-se que no Brasil acometam cerca de 13 milhões de pessoas. Essas doenças não têm cura, muitas são degenerativas e 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade.

“Em nome do prefeito Ricardo Nunes, estamos trabalhando para construir na cidade de São Paulo o primeiro hospital de doenças raras da América Latina. Esse hospital será construído em parceria com a Casa Hunter, que é a principal e mais importante organização da sociedade civil que se dedica a cuidar, tratar e melhorar a qualidade de vida dos “raros”, como são chamadas essas pessoas. Na última semana anunciamos o terreno que será cedido pela prefeitura para construção do hospital. São cerca de 1.800m2, numa região dotada de toda a infraestrutura necessária não só de transporte público como de outros serviços de saúde. Entramos de cabeça nessa causa, já somos muitos e estamos, todos, de forma suprapartidária e com profundo senso de responsabilidade e solidariedade, trabalhando muito para que esse hospital fique pronto o quanto antes. Um diagnóstico precoce e um tratamento holístico farão toda a diferença na vida desses pacientes”, destacou Cury.

 

((foto: Marcello Garcia)