Prefeitura de São Paulo

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), cuidado paliativo é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares que enfrentam problemas associados às doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, com identificação precoce, avaliação e tratamento da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.

O Dia Mundial de Cuidados Paliativos é celebrado no segundo sábado de outubro. O termo “Cuidados Paliativos” deriva da palavra ‘paliar’, que significa aliviar, atenuar, proteger. De acordo com a Aliança Mundial de Cuidados Paliativos, anualmente, 57 milhões de pessoas precisam desses cuidados, e, destes, 25 milhões estão no final da vida, sendo que pelo menos 18 milhões de pessoas morrem em dor e angústia desnecessárias todos os anos, sem acesso a cuidados para mitigá-las.

Entre os pilares do cuidado paliativo estão ainda a reafirmação da vida e da morte como processos naturais, onde tanto apressar quanto adiar a morte é evitado. Além disso, ele busca integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais ao cuidado clínico com o paciente e familiares. Por isso, atuam como paliativistas não apenas médicos, mas também profissionais de enfermagem, psicólogos, assistentes sociais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e nutricionistas, entre outros.

Cuidados não se limitam ao fim da vida ou ambiente hospitalar

Embora o cuidado paliativo seja comumente visto como a assistência prestada a pacientes em fase avançada de doenças sem possibilidade de cura, esse cuidado não se limita ao fim de vida ou ao ambiente hospitalar, mas representa uma abordagem mais ampla de alívio e controle de sintomas, com foco na pessoa e no seu sofrimento, de forma integrada ao plano de cuidado.

A nota técnica nº 10/2023, elaborada pela Coordenadoria de Atenção Básica (CAB) da Secretaria Executiva de Atenção Básica, Especialidades e Vigilância em Saúde (Seabevs) da Secretaria Municipal da Saúde (SMS), reforça esta concepção. Ela estabelece que os cuidados paliativos devem ser ofertados em toda a rede municipal, o que abrange os níveis primário, em serviços como as Unidades Básicas de Saúde (UBSs), o atendimento domiciliar realizado pelas pelas equipes multiprofissionais da atenção domiciliar (Emad) e de apoio (Emap), além de secundário, nos atendimentos de urgência e média complexidade, e terciário, nos hospitais.

De acordo com o documento, a maioria dos adultos que necessitam de cuidados paliativos tem doenças crônicas como problemas cardiovasculares (38,5%), câncer (34%), doenças respiratórias crônicas (10,3%), Aids (5,7%) e diabetes (4,6%).

Programa Melhor em Casa

Na Atenção Primária, os pacientes com dificuldades para realizar o acompanhamento necessário nas UBSs são assistidos pelas Emads e Emaps do Programa Melhor em Casa. A Atenção Domiciliar permite que os pacientes em cuidados paliativos permaneçam junto às suas famílias, o que favorece a melhoria da qualidade de vida e a continuidade das relações sociais, o que influencia positivamente o curso da doença.

O Programa Melhor em Casa possui três níveis de complexidade de atenção domiciliar, sendo os níveis 2 e 3 os que envolvem casos de maior complexidade e são acompanhados por Emads e Emaps, com atendimento em domicílio, no mínimo uma vez por semana.

Atualmente, o Programa melhor em Casa atende cerca de 4.450 pessoas na cidade de São Paulo, por meio de 61 Emads formadas por médicos, enfermeiros, técnicos em enfermagem e fisioterapeutas, além de 19 Emaps formadas por assistentes sociais, fonoaudiólogos, nutricionistas, cirurgiões-dentistas, psicólogos, farmacêuticos e terapeutas ocupacionais. Desde 2016 o Melhor em Casa já atendeu mais de 85 mil pessoas, com a realização de 2.160.000 atendimentos. Destes, 65% foram a pessoas idosas, em sua maioria do sexo feminino.

De acordo com a coordenadora do Programa Melhor em Casa, Karina Mauro Dib, o cuidado domiciliar pode ser complementar aos atendimentos realizados na Atenção Básica e em serviços de urgência, substitutivo ou complementar à internação hospitalar. “Até pacientes com ventilação mecânica, reabilitação após cirurgias e cuidados paliativos podem passar a ser atendidos em casa, o que melhora o conforto dessas pessoas ao lado da família, além de evitar complicações e agravamento dos quadros, promovendo uma abordagem individualizada e integrada, de acordo com as necessidades e o contexto de vida do paciente”, explica. Segundo ela, por estes motivos, uma das atribuições das equipes é realizar busca ativa, em hospitais, de pacientes que possam receber atendimento domiciliar.

Gratidão eterna

Karina explica que, para quem está em cuidados paliativos no Programa Melhor em Casa, existem três possibilidades: a alta e o retorno ao atendimento pela UBS, caso ocorra uma melhora no quadro do paciente, ou, em caso de piora, a hospitalização ou a permanência em casa, junto aos familiares, tendo todo o suporte das equipes multidisciplinares. Após a morte do paciente, o atendimento é continuado no período de luto dos familiares. “Cuidados Paliativos não é ‘não ter mais nada a fazer’, e sim proporcionar qualidade de vida e conforto para o paciente, junto aos entes queridos”, enfatiza.

A psicóloga aposentada Vilma Cintra da Silva Souza, 62 anos, moradora da região de São Miguel Paulista, perdeu a tia de 94 anos, vítima de um AVC, em julho deste ano. Ela faz uma avaliação muito positiva dos cuidados paliativos proporcionados pelo Programa Melhor em Casa: "A equipe nos fez sentir acolhidos e amparados numa fase muito difícil de nossas vidas, e sempre nos atendeu pronta e rapidamente, não medindo esforços para obter êxito e aliviar a paciente nas inúmeras intercorrências, dando a ela qualidade de vida com o tratamento paliativo humanizado”.

Vilma relembra que a equipe do programa proporcionou suporte essencial e indispensável para superar as dificuldades no período. “O pronto atendimento profissional e completo evitou a necessidade de várias internações, que, caso fossem realizadas, trariam grande transtorno e sofrimento a todos, paciente e cuidadores.”

A experiência de dois hospitais com cuidados paliativos

Esta humanização no cuidado com o paciente também é uma busca dos hospitais, que cada vez mais contam com equipes ou mesmo centros de cuidados paliativos. No caso do Hospital do Servidor Público Municipal (HSPM), a Hospedaria de Cuidados Paliativos, que este ano completou 19 anos, funciona em um casarão, fora do ambiente hospitalar.

Por ali, já passaram 845 pacientes, em sua maioria com câncer, que contam com uma equipe de assistência à saúde formada por 19 profissionais, além de 10 profissionais de outras áreas, responsáveis por outros serviços. A equipe multidisciplinar presta assistência integral também aos familiares, visando facilitar o entendimento e o enfrentamento do processo de morte/luto.

No Hospital Municipal Dr. Arthur Ribeiro de Saboya, localizado no Jabaquara, na zona sul, o grupo de estudos em Cuidados Paliativos teve início em 2016, com profissionais de áreas como fonoaudiologia, serviço social, psicologia, enfermagem, nutrição, fisioterapia, farmácia, terapia ocupacional e equipe multidisciplinar em terapia nutricional, aos quais se uniram, em um segundo momento, médicos, além das diretoras técnica e da Unidade de Internação.

A unidade possui 198 leitos e atende cerca de seis mil pacientes por mês. Com 30 leitos na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), é referência para as Unidades de Pronto Atendimento (UPAs) Santa Catarina e Jabaquara, além de receber uma grande quantidade de pacientes oncológicos. “A intenção é ter mais profissionais paliativistas, uma vez que recebemos muitos pacientes idosos, com doenças crônicas e um índice de gravidade alto”, comenta a terapeuta ocupacional Lorena Martinez Barra, que também é paliativista e foi uma das profissionais responsáveis pela estruturação do grupo.

Segundo a diretora técnica do hospital, Josiane Motta e Motta, as discussões sobre os pacientes em processo ativo de morte deram origem a protocolos que orientam tanto os cuidados médicos quanto da equipe multidisciplinar, orientados para o conforto do paciente e apoio à família. No caso desta, as visitas são flexibilizadas para que possam se despedir, enquanto para o paciente, fazem parte deste processo desde o manejo da dor por meio de medicamentos até o conforto espiritual e diretivas de vontades.

“O paciente poderá, por exemplo, tomar um café, comer um pedaço de bolo, fumar um cigarro, receber a visita de familiares ou mesmo de seu animal de estimação; as equipes estão preparadas para ajudar a transformar essas vontades em realidade, além de dar suporte aos familiares; tudo isso contribui para ressignificar o luto, para tornar essa travessia menos dolorosa para todos”, resume Josiane.

SMS promove curso EAD em paliativismo

De outubro até dezembro, a SMS promove o curso “Atualização em Cuidados Paliativos: Fundamentos para Prática”, voltado a profissionais de nível superior da Atenção Básica que atuam nas UBSs, Emads, Emaps, e Programa Acompanhante de Idosos. Serão ministradas 20 horas em formato EAD, trazendo conteúdos voltados a abordagem, processos e ferramentas em cuidados paliativos.