Programa Cuidando das Pessoas com Doenças Raras e Apoio aos Familiares

Doenças raras na Atenção básica

O documento "Diretrizes Cuidando das Pessoas com Doenças Raras e Apoio aos Familiares da SMS - São Paulo" tem por objetivo contextualizar as doenças raras, a conceituação teórica da atenção básica como ordenadora e coordenadora do cuidado, o itinerário terapêutico – linhas de cuidado – o trabalho multidisciplinar – e a composição dos cuidados através das habilidades e conhecimentos das diversas áreas de SMS, a participação e controle social e, as relações interinstitucionais. Portanto, o documento não tem a pretensão de criar linhas de cuidados específicas e sim mostrar os caminhos para a construção delas.

Diretrizes Cuidando das Pessoas com Doenças Raras e Apoio aos Familiares da SMS - São Paulo 

Politica Nacional 199 de 30 de janeiro de 2014 - Revisada

Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e Seus Familiares no Sistema Único de Saúde – SUS 2014

Lei municipal 17.083 - Institui o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus familiares, de acordo com a Política Municipal de Pessoas com Doneças Raras