Doenças Raras na Atenção Básica

Segundo a OMS e o Ministério da Saúde doença rara é toda doença com prevalência de 65: 100.000 ou 1,3: 2000 habitantes de um determinado território, no entanto se estimam que em conjunto cerca de 6% da população possui alguma doença rara, isto é, em tese no município de São Paulo vivam 720 mil pessoas com alguma doença rara. Em 2019 a partir da promulgação da Lei nº 17.083 que instituiu o Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, a Secretaria Municipal, com o apoio do Conselho Municipal, tem procurado estabelecer o Programa Cuidando das Pessoas com Doenças Raras e Apoio aos Familiares - Doenças Raras na Atenção Básica. Com o estabelecimento do Programa se criou uma Área Técnica Específica para o Programa na Atenção Básica. Ademais; se estruturou Interlocutores nas Coordenadorias Regionais e Supervisões Técnicas de Saúde; publicou o Documento “DIRETRIZES CUIDANDO DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS E APOIO AOS FAMILIARES DA SMS - SÃO PAULO"; incluiu no Plano Municipal de Educação Permanente (PLAMEP) o tema das Doenças Raras tendo realizado uma Sensibilização em EaD com 3 edições tendo cerca de 900 profissionais inscritos. Ademais, a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo oferece o Programa de Triagem Neonatal Ampliado em convênio com o Instituto Jô Clemente antiga APAE de São Paulo e Fundação Jeffrey Modell onde se oferece o Teste Ampliado no âmbito do SUS para 50 doenças para todos os RNs nascidos que necessitam de atendimento em UTI Neonatal e o Teste que compreende 27 doenças para os RNs de Baixo Risco. Além disso, a SMS oferece também em parceria com o IJC testes genéticos para pessoas com doenças raras que apresentem deficiência intelectual ou transtorno do espectro autista sindrômico. Concluindo a Prefeitura de São Paulo cedeu por 40 anos um terreno na Rua Pedro de Toledo, na Vila Mariana, Zona Sul da capital para a ONG Casa Hunter implantar o primeiro centro de referência para diagnóstico, tratamento e desenvolvimento de pesquisas sobre doenças raras do Estado de São Paulo, o Hospital Casa dos Raros.

Programa Cuidando das Pessoas com Doenças Raras e Apoio aos Familiares

O botão tem a cidade de São Paulo e uma lupa com uma família. Na parte de baixo a escrita Cuidando das Pessoas com Doenças Raras e seus familiares.

 

 

O botão tem o fundo azul escuro com a escrita Diretrizes. O botão tem o fundo azul escuro com a escrita Legislação.