Representando o prefeito Ricardo Nunes, a secretária Silvia Grecco esteve com seu filho Nickollas Grecco na 7ª Edição do Prêmio Gente Rara, realizado pela ONG Casa Hunter. O evento aconteceu ontem (15) no auditório do hotel Renaissance, no bairro Jardim Paulista. O Prêmio Gente Rara é destinado aos que defendem à causa das doenças raras e tem como objetivo homenagear, promover e dar visibilidade às instituições ou pessoas que se destacaram na luta pela dignidade, respeito e direitos das pessoas com doenças raras.
Os premiados na edição deste ano foram: Augusto Cruz, fisioterapeuta especialista em Terapia Ocupacional, Gustavo Mendes, gerente geral de medicamentos e produtos biológicos (Anvisa) e o cantor Carlinhos Brown, primeiro músico embaixador ibero-americano para a cultura.
O primeiro homenageado foi o fisioterapeuta Augusto Cruz que recebeu o prêmio das mãos de sua amiga e ex-companheira de trabalho, Mariana Moraes, pelo seu excelente desempenho e esforço na linha de frente ao combate à pandemia da Covid-19.
Ele agradeceu aos seus familiares e colegas de profissão pela conquista: ‘’O agradecimento mais que especial vai para minha família que me deu todo suporte e apoio necessário, em especial minha esposa. Aos fisioterapeutas, esse prêmio é nosso, é oferecido à nossa profissão, parabéns a todos. Queria ter um troféu deste para cada um de vocês”, concluiu Augusto.
O também premiado Gustavo Mendes não pôde comparecer ao evento, mas participou de forma virtual. Ele e sua equipe foram homenageados pelo trabalho realizado na análise de segurança e eficácia da vacina contra a Covid-19. A jornalista e mestre de cerimônia Camila Srougi surpreendeu o gerente geral da Anvisa e os convidados ao anunciar que quem receberia o prêmio das mãos da Dra. Ana Maria Martins, médica geneticista do Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo da USP, eram os próprios pais de Gustavo, Gildete e Luiz Mendes, que estavam presentes no evento.
O terceiro e último prêmio da noite foi para Carlinhos Brown, cantor e empreendedor social. Ele recebeu a premiação da amiga, bailarina e coreógrafa, Deborah Colker ao lado dos fundadores da Casa Hunter, Antoine e Fernanda Daher. O músico idealizou em 1994 a Associação Pracatum que atua com famílias em situação de vulnerabilidade social na comunidade do Candeal em Salvador, na Bahia. O projeto oferece ações culturais, educacionais, cursos profissionalizantes e ensino de percussão para jovens e adultos.
Em seu discurso de agradecimento Brown disse: ‘’Eu sou muito grato àquela comunidade (Candeal) que acreditou também que eu sonhava igual a eles. Ali é um sonho igual, um sonho coletivo. Eu não me arrependo em ter dedicado a minha infância e adolescência para melhorar a minha comunidade porque aquilo sim eu estaria me comunicando com o meu país e meu país me entende hoje muito melhor. Sou brasileiro, miscigenado e adoro ter todas as etnias na minha alma e é por ela que eu vou lutar, porque é nela que está a minha cura e a minha visão de esperança e liberdade para que as coisas sejam melhores nesse mundo.’’
Além da premiação, o evento contou com o momento ''Ser Raro'' em que a bailarina Deborah Colker e Carlinhos Brown debateram sobre ''O que é ser raro?'' e falaram sobre o espetáculo ''Cura'', que aborda o tema das doenças raras, de autoria da coreógrafa e trilha sonora de Brown. Ao final do evento, o público pôde apreciar um pocket show de Carlinhos Brown. Ele cantou o sucesso ''Velha Infância'', do trio Tribalistas, composto por ele, Marisa Monte e Arnaldo Antunes, entre outros sucessos.
Hospital de Doenças Raras
Ao lado do secretário executivo de Relações Institucionais, João Cury e do fundador da Casa Hunter, Antoine Daher, a secretária municipal da Pessoa com Deficiência, Silvia Grecco, anunciou que no dia 08 de dezembro foi aprovada na Câmara Municipal, em primeira votação, a cessão de um terreno para a construção do primeiro hospital de doenças raras da América Latina.
O espaço de 1.800m², localizado na Rua Pedro de Toledo, nº 1084, Vila Mariana, deve ser cedido pela Prefeitura de São Paulo. ''Eu trago essa mensagem do nosso querido prefeito Ricardo Nunes e digo que ele teve um grande empenho para que isso acontecesse tão rapidamente. É motivo de muito orgulho estar aqui, esta noite, representando o prefeito, dando essa boa notícia e dizer que seremos parceiros”, ressaltou Silvia Grecco.
O Projeto de Lei 01-00756/2021, de autoria do prefeito Ricardo Nunes, prevê a concessão desse terreno para a Casa Hunter implantar a Casa dos Raros que deve ser um Centro de Referência para o diagnóstico, tratamento e desenvolvimento de pesquisas sobre doenças raras. O PL foi aprovado em primeira sessão na Câmara e segue para segunda votação.
Durante o discurso, a secretária Silvia citou Anthony Daher, filho dos fundadores da Casa Hunter, que possui Mucopolissacridose (MSP) II, mais conhecida como Síndrome de Hunter, e que motivou a criação da instituição. ''Vocês começaram tudo isso com um motivo, o filho de vocês foi o grande incentivador para que entrassem nessa luta da causa das Pessoas com Deficiências que não é fácil. A luta da causa das Pessoas com Doenças Raras também não é fácil, mas, quando se tem amor pela causa, quando tem esse olhar do cuidado para essas pessoas, tudo se torna mais fácil”.
Antoine Daher agradeceu aos secretários por vestirem a camisa da causa das Doenças Raras e ressaltou a importância da parceria com o prefeito com relação à cessão do terreno para a construção do hospital: ''Ele entendeu a importância de um projeto como esse para a cidade de São Paulo e para o país inteiro. Graças aos esforços da secretária Silvia e do secretário João, que nos orgulham como gestores públicos, que trabalham em prol da sociedade de uma forma prática e não somente nas palavras.''