Prefeitura de São Paulo apoia e participa de evento promovido pera FEBRARARAS sobre o cenário das doenças raras no Brasil

A Prefeitura de São Paulo, por meio das Secretarias Municipais da Pessoa com Deficiência (SMPED) e da Saúde (SMS), apoiou e participou do evento “O Cenário das Doenças Raras no Brasil”, promovido pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), que foi realizado no último dia 5 de março, no Teatro do WTC, à Av. das Nações Unidas, 12551 – Elevador Azul – 3º andar, Brooklin Novo, São Paulo.

Para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 29 de fevereiro, a FEBRARARAS preparou diversas atividades em todo país. Aqui em São Paulo, evento reuniu autoridades para falar do atual cenário das doenças no Brasil.

Calcula-se que existam de 5 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo. O diagnóstico e o acesso a tratamento persistem como os maiores desafios aos pacientes com doenças raras.

Para aumentar a conscientização da população para o tema, a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED) em parceria com a Casa Hunter, divulgou no dia 29 nos relógios da cidade de São Paulo, a mensagem “Dia Mundial das Doenças Raras”.

“Apoiamos as ações da FEBRARARAS como principal interlocutor entre a sociedade civil e as iniciativas públicas e privadas, uma Associação séria e de respeito na área. Ano passado, a Secretaria reuniu um grupo de trabalho que contou com médicos, membros da Federação, pais e mães e Casa Hunter, levando ao prefeito Bruno Covas, as principais demandas de pessoas com doenças raras e os encaminhamentos tem sido feitos constantemente em reuniões com técnicos de cada pasta municipal da Saúde e da Pessoa com Deficiência”, afirmou Cid Torquato, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência.

Além disso, a equipe técnica da SMPED tem acompanhado as reuniões da Comissão de Patologias e Doenças Raras que acontecem semanalmente na SMS para discutir ações sobre a Regulamentação da Lei 17.083, que está sendo construída em parceria com a Secretaria da Saúde do Estado (SES). A Comissão também elabora propostas de ações práticas como capacitações, vídeos tutoriais para as áreas de Saúde e Educação e seminários frente ao Programa de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, e seus familiares, de acordo com a Política Municipal de Pessoas com Doenças Raras.

Para Antoine Daher, presidente da federação, a instituição é uma resposta a uma antiga demanda. “Só a união dos raros pode dar a representatividade que buscamos. Somos raros, de fato. Mas, juntos, somamos 13 milhões de brasileiros, que lutam por um direito expresso na Constituição: Saúde para todos”.

palco com mais de seis pessoas, entre elas o secretário Cid Torquato. Telão ao fundo.