Nesta sexta-feira (16) e no sábado (17), o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (CMPD) – órgão ligado à Secretaria Especial da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida – realiza, das 9 às 17 horas, o II Seminário Municipal de Síndromes Genéticas, no Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo (Palácio Anchieta, Viaduto Jacareí, 100).
O Seminário propõe dar continuidade à discussão das situações vividas pelas famílias e pelos pacientes de síndromes genéticas, além de caracterizar os anseios e o estado do tratamento dessas demandas em nosso município e no Brasil.
São 300 vagas destinadas a familiares, pessoas com doenças genéticas, profissionais das áreas de saúde e educação, sociedade civil, empresas desses setores e do governo.
Estarão presentes a secretária Especial da Pessoa com Deficiência, Mara Gabrilli, a presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, Jô Nunes, e diversos especialistas na área de medicina genética.
Síndromes Genéticas
Dos 15% (dados do IBGE) da população brasileira que possui alguma deficiência – seja física, mental, sensorial, múltipla –, muitas são pessoas que estão em condições crônicas, debilitantes, com prejuízo de mobilidade. Dentre as causas dessas condições, estão as geneticamente determinadas. Muitas, raras.
As dificuldades começam em conseguir um diagnóstico correto, uma vez que poucos são os centros médicos e os profissionais especializados. Sem contar algumas situações nas quais os próprios membros da área da saúde não conhecem determinadas doenças. Assim, não é raro que pais e doentes tornem-se especialistas em explicar o problema a quem quer que seja.
Programação II Seminário Municipal de Síndromes Genéticas
Data: 16/09/05 – sexta-feira
9h00 – Credenciamento e Café
9h30 – Abertura
Jô Nunes - Presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência
Representantes de entidades envolvidas
Secretaria Municipal de Saúde
10h00 – “Síndromes Genéticas: raridades?”
Dra. Adriana Bührer Alves do Nascimento -Médica Geneticista – Associação Brasileira da Síndrome de Williams
10h30 – “Direitos e Advocacia da Pessoa com Deficiência – a importância do representante legal em casos necessários”
Dr. Ricardo Tadeu - Procurador Regional do Trabalho
12h00 – Almoço
13h00 – “Panorama dos Serviços de Genética no Brasil e em São Paulo”
Profª Dra. Dafne Horowitz - Médica Geneticista – Vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica
13h30 – “O Ensino de Genética na formação do profissional de Saúde (Faculdades de Medicina)”
Prof. Dr. Carlos Guilherme Gaelzer Porciúncula - Médico Geneticista – Universidade Federal de Alagoas
14h00 – “A questão da pessoa com deficiência e suas etiologias na formação do profissional de educação (Faculdades de Pedagogia)”
Prof. Dr. Marcos Mazzota - Universidade Presbiteriana Mackenzie
14h30 – Coffee Break
15h00 – “Apresentação da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida”
Mara Gabrilli - Secretária Especial da Pessoa com Deficiência - PMSP
15h30 – “O Papel do Cuidador e Associações de Apoio (reflexos na família, adolescência e vida adulta da pessoa com deficiência)”
Martha Carvalho - Fonoaudióloga – Vice-presidente da Associação X Frágil do Brasil – Presidente da Aliança Brasileira de Genética
17h00 – Encerramento
Data: 17/09/05 – sábado
9h00 – Credenciamento e café
9h30 – “ABC da Genética – princípios básicos de herança e diagnóstico”
Dra. Adriana Bührer Alves do Nascimento - Médica Geneticista – Associação Brasileira da Síndrome de Williams
10h30 – A Sexualidade das Pessoas com Deficiência em um mundo inclusivo”
Fabiano Puhlmann - Psicólogo – Especialista em Sexualidade Humana pelo Instituto H. Ellis e Insituto Kaplan
11h00 – “Pedras no Caminho – obstáculos comuns no diagnóstico e tratamento das pessoas com problemas genéticos”
Sra. Soraya Araújo - Psicóloga – Instituto Canguru
12h00 – Almoço
13h30 – “Cuidados nos atendimentos odontológicos para portadores de síndromes genéticas”
Espaço para debate
14h00 – “Apresentação da Aliança Brasileira de Genética e associações apoiadoras”
14h30 – Coffee Break
15h00 – “A relação das associações de síndromes genéticas com a sociedade”
Leandra Migotto Certeza - Jornalista, consultora em inclusão social e Diretora de Divulgação da ABOI - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta
15h30 – Perguntas
16h30 – Considerações finais e propostas
17h00 – Encerramento
Mediadoras do evento:
Leandra Migotto Certeza – Diretora de Divulgação da ABOI e voluntária do CMPD
Ana Flávia da Silva – Assistente Social da ABSW
Antoanette Simões – Escola de Educação Especial São Judas
Organização:
CMPD – Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência
Seped – Secretaria Especial da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida
Apoio:
Associação Brasileira de Síndrome de Williams – ABSW
Núcleo de Aconselhamento e Pesquisa CRI DU CHAT
Associação Rubinstein Taybe Syndrome
Associação Síndrome de Angelmam
Associação Brasileira de Osteogenesis Imperpecta – ABOI
Instituto Canguru
Associação X Frágil Brasil
Colaboradores:
Shirley Rodrigues Maia – Ahimsa / Grupo Brasil
Leandra Migotto Certeza – ABOI
Dra. Adriana B. A. do Nascimendo – ABSW
Jô Nunes-CMPD
Mais informações:
Assessoria de Imprensa
Secretaria Especial da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida – Seped
Claudia Carletto // Miriam Boffo // Lincoln Tavares
Fones: 11 3113-8794 // 8793
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