Saúde implementa atenção integral às pessoas com doenças raras

Enfermidades são de difícil diagnóstico e atingem de 6% a 8% da população mundial

Por Beatriz Prado
Fotos: Edson Hatakeyama

Nesta segunda-feira (29) a Secretaria Municipal da Saúde (SMS) deu início aos debates para a implementação da Política de Atenção às Pessoas com doenças raras. Participaram do encontro a coordenadora das redes de Atenção à Saúde e Áreas Temáticas Iara Alves de Camargo, o coordenador-geral de média e alta complexidade do Ministério da Saúde José Eduardo Fogolin, representante do Legislativo estadual, sociedade civil e conselheiros municipais. Instituída nacionalmente em janeiro de 2014, a iniciativa visa desenvolver estratégias de prevenção, atendimento e direcionamento para diagnóstico específico aos pacientes. As doenças raras atingem de 6% a 8% da população mundial e podem ter causas genéticas e ambientais. São crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte.

A adoção da política agilizará o tratamento de doenças como as síndromes de deficiência intelectual, síndrome de distrofia muscular e fibrose cística com a realização de análises de DNA para o diagnóstico precoce e aconselhamento genético. O atendimento na rede municipal de saúde é realizado, por geneticistas e outros profissionais de saúde especializados, em unidades próprias e contratadas.

A adesão do município está prevista para o início do segundo semestre de 2015. Devem ser atendidos 880 mil portadores de doenças raras. Serão habilitados dois serviços especializados e de referência. A ação – que contará com recursos do Ministério da Saúde - será ampliada até o final do ano. “A cidade de São Paulo é a primeira do estado a procurar o Ministério para dar início ao plano. As diretrizes do Plano Nacional estão sendo repassadas e existe um processo de qualificação permanente para os profissionais de Atenção Básica”, disse Fogolin.

Atenção integral

ParaIara Alves de Camargo, coordenadora das redes de Atenção à Saúde e Áreas Temáticas, a habilitação ao plano possibilita a organização da atenção integral e qualificação do fluxo da assistência. “Os benefícios para os que sofrem com as doenças raras serão decorrentes do acesso aos serviços de saúde especializados, por meio das unidades de saúde da atenção básica que serão capacitadas para atendê-los, do acesso à atenção secundárias e terciárias por meio de protocolos de regulação”, disse Iara.

Adriana Dias Baresi, diretora do Instituto Baresi - organização que atua para a inclusão social dos portadores de doenças raras – ressaltou a importância da política para o município. “Doença rara é uma situação delicada. A maioria das patologias são desconhecidas. Quanto maior o tempo para a identificação do diagnóstico, maior é o sofrimento da família. Iniciar o plano no município é uma grande vitória”, afirmou Adriana.